2º Dia  - Início de uma saga cheia de reviravoltas, interrogações e muito medo

30 de novembro de 2019 (Sábado)

Você sabia que quando o atestado de óbito não traduz a realidade da morte, ele ofende a moral da família? Omitir a causa básica é crime! Negar as circunstâncias, principalmente envolvendo questões sanitárias, quando a notificação é obrigatória e compulsória, é crime. No caso de minha mamy, depois de cinco (ou mais) infecções hospitalares, foi registrado no óbito o que se chama de causa terminal ou imediata, o momento final. Acontece que de acordo com a legislação e os manuais, o mais importante é o evento que iniciou o processo de morte.

Mas esse capítulo já seria o final da saga, tipo spoiler. Nesse segundo dia, ela ainda estava na emergência, aguardando uma vaga de internação, que se não me falha a memória demorou mais de 24 horas. Estávamos preocupadas, mas nem por um minuto imaginávamos que de lá ela não sairia viva. Acostumadas às tais intercorrências na saúde, em quantidade e gravidade, a avaliação é que ao final tudo daria certo. Ela estava sem febre, e a saturação 98%. Ou seja, se fosse infecção, não ter febre era um bom sinal. E aos 81 anos, portadora de DPOC, a oxigenação estava muito boa.

Ali na tal ala laranja da emergência, sua história final começou a ser escrita, com as anotações no que chamam de prontuário médico, mas na verdade é o prontuário do paciente. Um conjunto de documentos padronizados, ordenados e concisos, destinados ao registro de todas as informações referentes aos cuidados médicos e paramédicos prestados ao paciente. Hoje conquistei o tal distanciamento necessário para ler, reler o prontuário de minha mãe. Uma história, ao que me parece, cheia de curiosidades e de mistérios.

Os primeiros sistemas de prontuário eletrônico começaram a surgir nos Estados Unidos a partir dos anos 60 (Século XX), desenvolvido por Larry Weed. No Brasil, foi em 2002 que o Conselho Federal de Medicina (CFM) delimitou as características que esse documento deveria apresentar. O principal objetivo? Modernizar o trabalho das unidades de saúde e facilitar o acesso às informações dos pacientes. Ele traz agilidade, mas por vezes é manuseado pela equipe médica como um mero registro de dados, e requer uma gestão de qualidade, de modo a não comprometer o acompanhamento clínico do paciente.

Logo no início da minha leitura, me chamou a atenção o registro “sem queixas de dor no momento” (da entrada na unidade médica e enquanto aguardava internação). Como assim? Minha mãe reclamava de dor ao menor toque, no corpo inteiro, e esse detalhe nos preocupava particularmente, pois aparentemente não tinha motivo, explicação. Ela passou os três meses de internação com queixa de dores no corpo inteiro e ao menor toque. O motivo. Não sabemos. Ninguém soube, ninguém explicou. Será que não procuraram a causa? Ou não a encontraram?

#franciscadiniz

1° DIA - Quando tudo começou

29 de novembro de 2019 (sexta-feira)

Mamy, em nossa visita à Guarabira (PB)

Parecia um dia normal, daqueles que ela iria para a sua tradicional missa das 17 horas, com a turma do Apostolado da Oração. Daqueles que a gente se animava quando eu chegava do trabalho e a encontrava na "cadeira da mamãe", vendo suas novelinhas. Festejávamos que teríamos dois dias inteirinhos para curtir em família. Sim, ela não estava bem, mas acreditem isso lá em casa era meio normal, uma das três vez por outra estava meio ruinzinha, e tudo bem. Eu tenho vários CIDs (Classificação Internacional de Doenças), minha irmã Rogéria outra porção, e mamy alguns. Em nossa última consulta tripla com uma médica que tínhamos em comum, ela olhou sério e falou: "Dona Francisca, a senhora está melhor que as suas duas filhas". Mas tínhamos um combinado, para ficar doente, tinha que ser uma por vez, para não ficar pesado nos cuidados. Sim, tínhamos o hábito de não nos levarmos tão a sério, no bom sentido. E foi com esse espírito que saímos de casa naquele comecinho de tarde de sexta-feira, 29 de novembro de 2019. Até porque, ela tinha acabado de fazer um belo checkup e estava bem, tinha sido aprovada com louvor especialmente pelos cardiologista e pneumologista. Partiu, hospital!

Você já parou para pensar o quão frágil se torna ao entrar em uma unidade de saúde? Do lado de fora, indivíduo, cidadão. Do lado de dentro, paciente. Para começar, você está doente, geralmente não sabe o que tem e depende de um bom diagnóstico para se curar. E muitas vezes há um lapso de tempo considerável entre essas duas fases. Você sabia que existe legislação sobre os direitos do cidadão receber informações claras sobre o próprio estado de saúde, assim como os seus familiares? A Lei n° 8.080, de 19 de setembro de 1990, dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde. O paciente tem direito a um atendimento digno, atencioso, respeitoso. A não ser tratado por números, códigos ou de modo genérico, desrespeitoso ou preconceituoso. 

O artigo 88 do Código de Ética Médica diz que é proibido negar, ao paciente, acesso a seu prontuário, bem como lhe dar explicações. Já o artigo 39 diz que o paciente tem direito à realização de junta médica ou segunda opinião. O Ministério da Saúde, Portaria 1820/09, garante que "toda pessoa tem direito ao tratamento adequado e no tempo certo para resolver o seu problema de saúde". Já se você quiser saber o que diz a nossa Constituição Federal sobre o assunto, é só consultar os Artigos de 196 a 200. Leis e normas que também abordam sobre o direito ao tratamento humanizado, quando o paciente deve ser tratado como um ser humano completo, e não apenas um conjunto de sintomas ou doenças. 

Você já parou para pensar quão mais frágil e vulnerável você se torna quando, estando em uma unidade de saúde, perde a consciência? Você irá depender da qualidade dos serviços, da competência e boa vontade de toda uma equipe. E mais! De como os responsáveis por você, parentes, familiares e amigos, vão lidar com as manobras médicas e administrativas do seu tratamento. E não se iluda, se para você é a sua vida que está em jogo, a realidade diz que se trata de estatística, se for no serviço público, ou de negócios, se for na iniciativa privada. É tudo simples e prático, mas mesmo tendo passado por situações bem difíceis na minha família, e até mesmo no meu tratamento contra o câncer, confesso, nunca tinha reparado a questão sob esse ponto de vista.

A realidade se impôs. A pulguinha atrás da orelha começou a coçar. O coração de filha corria atrás de tudo, os cuidados, falar com a equipe, o colchão especial, fraldas, pomadas. Mas uma hora esqueciam de avisar que uma cultura havia sido feita, outra teimavam em não nomear sintomas ou entregar resultados de exames. Recusavam acesso ao prontuário, enviavam psicólogo e assistente social com discurso chapa branca. A tal pulga coçava mais forte, e aí não era a filha que cismava, mas a Jornalista. As peças não encaixavam. Lutei. Investiguei. Fiz o que pude, o que ela faria por mim. Mas era uma luta desigual. Perdemos a guerra. Devolveram minha mamy (era assim que a chamava), Francisca Diniz, em um saco preto e um atestado de óbito que esqueceu de citar a tal, ou melhor, as tais infecções hospitalares. Acreditem, depois da Ouvidoria, que até hoje não me deu retorno, apelei para o tal B.O. (Boletim de Ocorrência).

Ela partiu e dias depois entramos no turbilhão da pandemia da Covid-19. O meu mundo virou do avesso, o planeta também. Tentei lidar com o luto da melhor forma possível, li tudo que apareceu sobre o assunto. Hoje ele está no estágio depois do patológico, e não estou nem aí. Ele é meu, a vida e a mãe também. Além do mais, sempre desconfiei dessa tal de felicidade e da tal gratiluz. Falei e postei sobre essa dor algumas vezes, uma tentativa de reconstruir a trajetória daquele período. Não funcionou, faltava coragem para ler as mais de 6.000 páginas do seu prontuários (o que entregaram, já estou vendo que "esqueceram" de repassar algumas informações) e identificar as pecinhas que tanto procurei. 

Decidi criar esse blog, mesmo sabendo que eles estão fora de moda! E espero que ela me perdoe por expor a sua história, pois até para postar uma foto sua eu tinha que pedir autorização, senão ela reclamava. Personalidade que fala? Foram 81 anos de muita personalidade.

#franciscadiniz